Últimos avances
En los últimos años se han logrado grandes avances en la investigación sobre el síndrome y sus formas de tratamiento, lo que llevó a que la calidad de vida de los afectados por SPW haya mejorado sustancialmente.
Urs Eiholzer atiende hace muchos años niños afectados por el síndrome de Prader-Willi y a sus familias, y es el autor de numerosos trabajos científicos. Eiholzer es partidario de un enfoque integral del tratamiento, que tome en cuenta la temática biológica como la sicológica del síndrome. El libro presenta – justamente para el lego – un claro resumen sobre el cuadro típico del síndrome de Prader-Willi, sus causas genéticas, los resultados más novedosos de la investigación y métodos de tratamiento, que son utilizados en la práctica del autor. El texto está apoyado por numerosas fotos y gráficos.
Este manual no solo se dirige a los familiares de los afectados, sino a todos los que tienen relación y contacto con afectados por el síndrome de Prader-Willi, desde el vecino al médico pediatra.
Discapacidad Psíquica
Hace 14 años
Hola Kathy, Que bueno que te ocupes de informar respecto del Sindrome.
ResponderEliminarQuisiera hacer una critica si me lo permites, y sin animo de ofender ni molestar. No se cual es tu rol para con el sindrome, no se si eres una mamà, una terapeuta, maestra etc. Como mamà de un niño de 14 meses diagnosticado a los 4 meses de edad, te transmito cual es la sensaciòn que tenemos las mamàs cuando nos enteramos del diagnostico y comenzamos a navegar por internet en busca de una "lucecita" que nos ilumine , y nos de esperanzas.Realmente leer un blog como este nos llena de desesperaciòn y angustia. Sabemos que la atenciòn temprana en nuestros peques logra en ellos lo que no en adultos de hoy , justamente por que no la tuvieron. Estuve a punto de salir de este blog y no entrar mas, pero estimo que lo has armado para otorgar algùn tipo de ayuda, y espero que mi crìtica no te moleste, por el contrario que sume y que te ayude a ayudarnos. Serìa oportuno hagas algùn comentario al respecto de los niños de hoy, niños de 1,2,3 años, dirìa hasta los cinco años, no se, no quiero ofender ni dejar a nadie "afuera" , solo quiero que las nuevas mamàs encuentren palabras de aliento,testimonios que alienten, y no sigan desesperando...
Cariños
Claudia